SAPHO综合征，一个很少有人听说过的名字，就是这样一个罕见病，困扰了长春女孩小金一年多。好在她得到了长春市儿童医院和北京儿童医院的帮助，目前病情得到控制，重新找回了希望之光。

病痛初现，求医路漫漫

据长春市儿童医院风湿免疫肾病科副主任医师徐明介绍，一年多以前，13岁的小金开始出现左侧胁肋疼痛，开始的时候她和家人并没有太在意。

可是随着时间的推移，疼痛开始加剧，晚上难以入睡，夜间经常疼醒，起床困难。到成人医院诊疗过，由于未系统治疗，患儿病情逐渐加重，病痛折磨着小金，严重影响其生活。

今年6月份，一家人来到长春市儿童医院。徐明医生接诊后仔细研究了孩子的病情，考虑患儿病痛由SAPHO综合征引起。

当时恰逢北京儿童医院风湿科名誉主任李彩凤，主任邓江红来长春市儿童医院指导。在风湿免疫肾病科主任韩云坤及副主任医师徐明的协调下，邓江红主任在门诊为小金做了初步查体，后李彩凤主任到风湿免疫疗区为小金进一步检查。

经两位专家会诊，考虑SAPHO为罕见病，需进一步系统诊断及治疗。

绿色转诊，重拾健康希望

SAPHO 综合征是一种罕见的自身免疫性疾病，主要涉及骨髓炎、骨肥厚、脓疱病、痤疮和滑膜炎等5种疾病，发病机制不明确，诊断较为困难。

小金的病如果治疗不当，骨髓炎会多次复发，多处骨骼游走，导致肢体变形，不仅影响身体健康，还会严重影响生活质量。

随着病痛的进一步加重，在小金奶奶的迫切请求下，为了得到快速，及时的治疗，经风湿免疫肾病科韩云坤主任的及时申请，在医务科，医保科的帮助下，长春市儿童医院为小金开通了绿色转诊通道。

在北京儿童医院治疗期间，邓江红主任在充分评估孩子的身体状况和病情严重程度后，为她制定了个性化治疗方案。

在治疗过程中，小金的病情一度出现新情况，右脚拇指部位突然长出了脓疱，并开始溃烂。

邓江红主任带领科室医护人员及时调整了治疗方案，通过精心调配药物，加大了治疗力度。

经过大家的不懈努力，孩子的病情明显好转，目前已经转回长春市儿童医院行后续治疗。

身体恢复健康了，让小金和家人高兴不已，她开心地说，自己已经一年多没这么轻松过了！

后续，小金还需要定期到医院随诊。长春市儿童医院也将和北京儿童医院继续紧密合作，用优质高效的服务，让每个孩子都能享受美好的成长时光。