“瓷娃娃”“玻璃人”“沉默的天使”……这些看似动人的名字，却是罕见病的代名词。

2月29日是国际罕见病日，今年的国际口号是：为“罕”而聚，携手同行。

为守护罕见病儿童的健康，长春市儿童医院积极行动，以线上+线下的形式，开展以“‘罕’声四起，相约而聚”为主题的多学科罕见病义诊周、义诊日和主题讲座等精彩活动。

届时，由副院长黄艳智带队，携多学科骨干专家为罕见病患儿及家长提供精准的医疗服务。

请有需求的家长仔细阅读活动信息。

线上义诊周

义诊时间：

2月29日-3月8日

参与方式：

扫描下方二维码进入罕见病义诊群

线下义诊日

义诊时间：

2月29日13:00-14:00

3月5日13:00-14:00

义诊地点：

1号楼门诊大厅

义诊时间：

3月4日（全天）

义诊地点：

1号楼2楼过敏反应科

义诊专家

本次义诊专家团队阵容强大，涵盖重症监护科，新生儿科，血液肿瘤科，胸外、血管瘤科，风湿免疫肾病科，神经内科，消化内科，呼吸科，过敏反应科，遗传代谢内分泌科，感染性疾病科，儿童保健科，骨科，泌尿外科，普外、新生儿外科，耳鼻喉科等医学专家。

副院长：黄艳智

医务科科长：魏志刚

医务科副科长：冯蕴慧

主任医师：李晓春

胸外、血管瘤科主任：耿辉

感染性疾病科主任：王丽雪

遗传代谢内分泌科主任：李彤

呼吸科主任：金铎

神经内科主任：王旭  

血液肿瘤科主任：张泉丽

风湿免疫肾病科主任：韩云坤

重症监护科主任、急诊科副主任：单立业

新生儿科主任：包进

消化内科主任：韩兆香

耳鼻喉科主任：李莉萍

儿童保健科主任：李亚

神经内科副主任：吕卓

过敏反应科副主任：胡亮

普外、新生儿外科主任：崔钊

骨科主任：高凤奇

泌尿外科主任：谢方达

专题讲座

讲座时间：3月1日10:00

讲座地点：1号楼8楼多功能厅

讲座专家：遗传代谢内分泌科副主任梁颖

讲座内容：“可怕的低血糖，可治的罕见病——果糖1，6二磷酸酶缺乏症”病例分享

这些都是罕见病

罕见病是指发病率很低的疾病，又称“孤儿病”，如：遗传代谢性疾病，难治性癫痫，自身免疫性疾病，神经肌肉病，线粒体病，染色体、基因突变疾病，生长发育障碍，多发性骨髓瘤病，难治性溶血等。

作为首都医科大学附属北京儿童医院集团医院，长春市儿童医院将积极推动儿童罕见病诊疗发展，促进社会更加关爱罕见病患儿及家庭，让罕见病患儿享受更多关爱！